תהליך גידול ילדים הוא ללא ספק אחת החוויות המשמעותיות והמתגמלות בחיינו, אך זהו גם תהליך שמלא באתגרים וחוסר וודאות. האתגרים של הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי מורכבים באופן ייחודי ודורשים סבלנות, הבנה ותמיכה רבה מהסביבה.
תסמונת הקשת האוטיסטית (Autism Spectrum Disorder) כוללת טווח רחב של מצבים המאופיינים בקשיים בכישורים חברתיים, בדיבור, בפענוח ותקשורת בלתי-מילולית וכן התנהגויות חזרתיות. הורים אלה מתמודדים עם אתגרים ייחודיים בתהליך הדורש אומץ ומסירות.
התמודדות עם האתגרים
ישנם אתגרים רבים בגידול ילד עם אוטיזם, אשר חלקם רגשיים וחלקם מעשיים או מוחשיים יותר. אחד האתגרים המרכזיים של הורה לילד עם אוטיזם הוא תחושת הבידוד.
למרות המודעות הגדלה (ולצידה הקבלה) סביב אוטיזם, קיימות עדיין סטיגמות ותפיסות חברתיות לא מקדמות בנושא. הדבר עלול להוביל לתחושה של בדידות ואף נידוי של הילד והוריו.
אתגר משמעותי נוסף הוא האופי הבלתי-צפוי של האוטיזם, שמשפיע על חיי היומיום ומייצר אתגרים שונים: החל מקושי בתגובה לגירויים חושיים ועד לקשיים בתקשורת, רבדים רבים בחייו של הילד דורשים תשומת לב יתרה וצורך מתמיד בהתאמה סביבתית.
אתגר נוסף אשר משפיע על הורים רבים לילדים עם אוטיזם הוא הנטל הכלכלי. על אף שקיימת עזרה מסוימת מצד המדינה, ישנן הוצאות רבות סביב טיפולים מיוחדים ותרופות.
לצד הנטל הכלכלי לא פעם ההורים מלווים בפחד מן העתיד, כגון דאגות בנוגע ליכולת הילד לפתח עצמאות ולהשתלב חברתית וכן בנוגע לאיכות חייו לאחר מות ההורים. נטל זה אינו נופל רק על ההורים ופעמים רבות הילדים הנוספים במשפחה מתמודדים עם אחריות רבה מגיל צעיר.
אסטרטגיות התמודדות לחיזוק החוסן
למרות האתגרים שמנינו מעלה, ואתגרים נוספים, הורים רבים מגלים בעצמם כוחות וחוסן מול ההתמודדויות, בין היתר בעזרת אסטרטגיות התמודדות שונות שעוזרות להם לצמוח מהקשיים.
אחת מדרכי ההתמודדות האפשריות הן מציאת תמיכה ובניית קשרים עם הורים נוספים לילדים עם אוטיזם. הורים אלו יבינו את האתגרים הייחודיים הכרוכים בגידול ילד עם אוטיזם, ויוכלו לספק תמיכה רגשית, תיקוף, ואף לתת עצות פרקטיות. בין אם מדובר במפגשים אינטימיים יותר או במפגשים הנעשים במסגרת קבוצה, קשרים מזה זה אלה יכולים לא רק להפחית את תחושת הבדידות והבידוד החברתי אלא גם ליצר תחושה של קהילתיות ושייכות, עבור ההורים והמשפחה כולה.
כלים נוספים ומשמעותיים ביותר בגידול ילד עם אוטיזם כוללים פיתוח יכולות הגמישות והסתגלות למצבים. הורים ימצאו פעמים רבות כי שיטות הורות קונבנציונליות אינן יעילות עבורם, ויידרשו להתאים באופן אישי את הגישה שלהם לצרכים, להעדפות וליכולות של ילדם. אימוץ ״מנטליות״ של גמישות ופתיחות יכולה לסייע להורים להתמודד טוב יותר אל מול אתגרים אלו.
נושא חשוב נוסף הוא דאגה עצמית. כמו במצבים רבים בהם ההורה נדרש לטפל באחר באופן אינטנסיבי וממושך, יש חשיבות מכרעת לשמירה על המצב הרגשי, הגופני והמנטלי של ההורה. טיפול בילד עם אוטיזם עשוי להיות מתיש מבחינה רגשית, ועל ההורים לתעדף את הצרכים שלהם ולא רק את הצרכים של ילדם כדי למנוע שחיקה. בין אם מדובר בהתמדה בתחביבים, בחיפוש אחר תמיכה מקצועית או פשוט בלקיחת הפסקות להטענות, דאגה עצמית היא הכרחית ומטיבה להורה המטפל.
מה יכול לסייע בהתמודדות?
קראו ומצאו את המידע שאתם זקוקים לו
ידע הוא כוח ויכול לסייע בהתמודדות, בנרמול של מצבים ובהמשגה שיש בכוחה להפחית חלק מחוסר האונים וחוסר הוודאות.
מצאו משאבים רלוונטיים שיכולים לעזור לכם להבין טוב יותר את ילדכם וכן את עצמכם, בתהליך הטיפול.
חפשו תמיכה
בין אם מדובר בהדרכת הורים, בטיפול פרטני, בקבוצות תמיכה או פשוט בשיתוף של אדם קרוב, תדאגו ליצר לעצמכם סביבה תומכת ומבינה ככל האפשר.
הסבירו את הקשיים שלכם לבני משפחה וחברים ואל תחששו לבקש עזרה.
תתרגלו הבנה וסבלנות
אתם תזדקקו לסבלנות רבה אל מול ילדכם, אך לא פחות מכך מול עצמכם. שימו לב לשיח הפנימי שלכם: האם אתם כל הזמן מבקרים את עצמכם? האם אתם מאפשרים לעצמכם לקחת רגע ולהירגע? האם אתם מתענגים על ניצחונות קטנים?
זכרו כי הדבר חשוב לא רק לאיכות חייכם אלא גם למניעת שחיקה, כדי שתוכלו להמשיך לעשות את כל מה שאתם עושים כיום למען ילדכם.
בנו ושמרו על שגרה ומבנה
ילדים עם אוטיזם לרוב משגשגים בסביבות שיש בהן מסגרת ברורה בשגרת היומיום.
צרו לעצמכם שגרות טובות ואפשריות שיכולות להפחית חלק מהחרדה וליצר תחושה של יציבות עבורכם ועבור ילדכם.
תחגגו וציינו הישגים
הקשיים הם רבים ודווקא בגלל זה חשוב להתייחס להצלחות.
הקדישו זמן להכיר בהצלחות שכן הדבר יסייע לבניית הביטחון העצמי שלכם ולחיזוק החוסן המשפחתי.
לסיכום
גידול של ילד עם אוטיזם הוא מסע מאתגר שכולל בתוכו עליות ומורדות, מסע המלווה באהבה, חוסן וצמיחה רבה.
על ידי פנייה לקבלת תמיכה, חיזוק הגמישות והשקעה בדאגה עצמית, הורים יוכלו לנווט את האתגרים באופן טוב יותר, במטרה ליצור סביבה מזינה וטובה שבה ילדם יוכל לפרוח ולממש את הפוטנציאל שלו או שלה.
